¿Qué es Made of Genes?

Made of Genes es un servicio de genómica personal que pone a tu alcance la secuenciación de tu genoma para que puedas usar la información codificada en tus genes para diferentes tipos de servicios ofrecidos por terceros a través de nuesta plataforma segura.

¿Qué servicios ofrece Made of Genes?

Made of Genes te ofrece un servicio de secuenciación de tu exoma o genoma, a la vez que permitimos que esta información esté siempre disponible en nuestro cloud seguro.

A través de Made of Genes también puedes solicitar y gestionar servicios y productos prestados por terceros a través de la primera tienda virtual de genómica personal del mundo. Puedes echar un vistazo a los servicios ofrecidos en nuestro Marketplace y del directorio de Profesionales Sanitarios.

¿Made of Genes proporciona algun tipo de interpretación de mis datos genéticos?

En Made of Genes solo te ofrecemos la obtención de tus datos genómicos crudos. Esto quiere decir que nosotros no realizamos ninguna interpretación ni análisis sobre tus datos.

Sin embargo, dado a que tus datos genómicos serán siempre tuyos, podrás utilizar esta información en cualquier servicio prestado por terceros a través de nuesto Marketplace, siempre con la supervisión de alguno de los Profesionales Sanitarios que ofrecen servicios punteros de Medicina Personalizada.

¿Qué incluye el servicio de secuenciación de Made of Genes?

El servicio de secuenciación de Made of Genes te ofrece la posibilidad de obtener tu secuencia genómica con diferentes opciones de calidad y cobertura (puedes leer más al respecto aquí). También te ofrecemos el almacenamiento gratuito de esta información, para siempre (se requiere una mínima actividad en tu cuenta, consulta las condiciones del servicio). Finalmente, con la compra del servicio de secuenciación te regalamos un primer servicio de bienvenida de entre una selección ofrecida por nuestros colaboradores.

¿Debo pagar algo en el futuro?

Los servicios de análisis de nuestro Marketplace son ofrecidos por terceras partes que establecen el precio de sus servicios. Deberás abonar a los analistas y profesionales sanitarios la tarifa correspondiente de su servicio, que podrás consultar en nuestra web. Al tener tu ADN ya secuenciado, el coste de los servicios será mucho menor que si se tuvieran que realizar los mismos externamente a Made of Genes.

¿Qué tengo que hacer para obtener mi ADN?¿Me va a doler?

Made of Genes utiliza un kit de recogida de saliva para obtener la muestra de tu ADN. Solo deberás escupir en el dispositivo que te proporcionaremos.

¿Puedo solicitar el genoma de mis hijos/as o en nombre de otras personas?

El servicio de secuenciación directa al consumidor de Made of Genes solo puede ser solicitado actualmente por el propietario de la muestra.

Si quieres solicitar un servicio de secuenciación para personas a tu cargo, deberás hacerlo a través de uno de nuestros Profesionales Sanitarios colaboradores.

¿Como funciona el pago on-line? ¿Debo hacer una paga y señal?

Cuando solicites nuestro servicio de secuenciación te vamos a pedir una paga y señal de 100€ vía una pasarela de pago seguro. Una vez confirmado el pago, procederemos al envío del kit de recogida de saliva a tu domicilio.

Cuando recibas el kit y lo registres en la web, te vamos a informar del importe restante, que deberás abonar mediante transferencia bancaria antes de que procedamos a la secuenciación de la muestra.

Los pagos futuros de servicios adicionales se realizarán mediante una pasarela de pago on-line.

¿Puedo cancelar un pedido? ¿Existe una política de reembolso?

Por razones de higiene, solo podemos cancelar o reembolsar tu pedido si aún no hemos procedido al envío del kit. Contáctanos y atenderemos tu caso.

¿Que criterios de selección hay para los análisis y servicios disponibles en Made of Genes?

Inspirados en las directrices de la OMS (Organización Mundial de la Salud) y la FDA (la Agencia de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos), nuestros criterios de evaluación de análisis/Servicios se dividen en 3 categorías:

  • Con los Criterios Científicos comprobamos qué variantes del genoma son utilizadas en el análisis y validamos que existan evidencias científicas que relacionen las variantes con los fenotipos a analizar.

  • Los Criterios Clínicos, en caso de que el análisis sea para enfermedades, nos ayudan a asegurar que el análisis realmente proporciona información útil para que tú y tu médico podáis decidir estrategias o tratamientos que puedan mejorar tu salud y bienestar, ahora y en el futuro.

  • Finalmente, con los Criterios Éticos validamos que durante el análisis tus derechos como persona y los de tus datos personales quedan protegidos. Aseguramos que recibes toda la información para que puedas tomar la mejor decisión en relación a cada análisis que realices.

¿Qué tipo de información sobre mi genoma se guarda exactamente en 'Made of Genes'?

Made of Genes guarda tus datos genómicos crudos (tal cual salen de la máquina de secuenciación) y permite que los profesionales que tu autorices puedan procesar estos datos de la forma que requieran para prestarte sus servicios.

Por norma general y para proteger tu privacidad, siempre minimizamos el conjunto de información que recogemos y a la que tienen acceso terceras partes, es decir, si no es necesario, nunca te pediremos más información de la estrictamente necesaria.

¿Puede Made of Genes acceder o analizar mis datos?

En Made of Genes solo realizamos un control de calidad de los datos genómicos crudos una vez recibidos. Una vez realizado este control, encriptamos tus datos hasta que des tu consentimiento informado para que un tercero pueda acceder a ellos

Adicionalmente, si activas la opción Mi genoma es mio, guardaremos los datos mediante nuestro sistema único de encriptación, de forma que nadie, ni siquiera nosotros, podrá acceder a esta información sin tu intervención.

He activado la opción "Mi genoma es mio" y he olvidado mi contraseña. ¿Qué puedo hacer?

En el momento de activar la opción Mi genoma es mio te enviaremos un código QR de recuperación de emergencia. En caso de que olvides tu contraseña, podrás recuperar tus datos escaneando el código y estableciendo otra contraseña.

Si has perdido el código QR y olvidado tu contraseña, no podremos recuperar tu información de ninguna manera.

¿Cómo están protegidos mis datos genómicos y personales?

Tus datos personales se almacenan en nuestro Centro de Procesamiento de Datos (CPD) en Barcelona, que cumple con las medidas de protección más altas definidas por la Agencia Española de Protección de Datos.

Tus datos genómicos se guardan disociados y encriptados en uno o varios CPDs dentro de la Unión Europea, en un entorno de computación de alto rendimiento seguro y escalable.

Adicionalmente, todas nuestras comunicaciones son encriptadas y nos sometemos periódicamente a auditorias de seguridad.

¿Quién tiene acceso a mi genoma?

Solo tienen acceso a tu genoma los profesionales que tú autorices, solo cuando tu lo autorices, y unicamente para aquellas regiones del genoma de las que tú permitas compartir el acceso.

¿Mi información genómica se va a ofrecer a terceros sin mi conocimiento?

Rotundamente no. Made of Genes no vende, cede, accede o permite el acceso a tus datos sin que tu firmes un consentimiento informado autorizando dicho acceso.

En Made of Genes tu genoma es tuyo, y tu decides qué hacer con él. Es esto lo que nos diferencia del resto de servicios de genomica personal actualmente en el mercado.

¿Por qué debería preocuparme mi privacidad?

Tu genoma contiene información sobre tu salud, sobre tus preferencias, sobre aspectos de tu personalidad. Esta información no solo te afecta a ti, sino también a tus parientes consanguíneos. Si esta información se usa mal, tu y tu familia podríais ser víctimas de discriminación y en Made of Genes queremos evitar a toda costa que esto pase.

Si quieres saber más sobre el tema, te recomendamos este vídeo sobre genética y privacidad.

¿Qué relación tiene el genoma con mi salud? ¿Cómo me puede ayudar?

Tus genes son el código que define tu biología. Pequeñas variaciones en esta secuencia pueden influenciar o incluso determinar el origen, causa, prevención o tratamiento de muchas enfermedades.

Se conocen ya las bases genéticas de unas 4000 enfermedades, como la fibrosis quística, hemofília o fenilcetonuria. Y en mas de 1000 enfermedades complejas, como la diabetes, Alzheimer o enfermedades cardíacas, cada vez se van conociendo con mejor detalle qué genes están implicados y cómo interaccionan entre ellos y el ambiente. La genética es una ciencia que avanza muy rápidamente y de la que te puedes beneficiar desde hoy mismo.

Conociendo tu genoma, se te abre la posibilidad a prevenir, diagnosticar mejor o incluso tratar de una forma precisa este tipo de condiciones.

¿Mi genoma cambia con el tiempo?

No. El genoma lo adquirimos durante la unión de los cromosomas maternos y paternos, y la misma información se mantiene, en todas las células del cuerpo, durante toda la vida.

En todo caso, nuestras células son unidades vivas y muy dinámicas. Durante sus ciclos, las células pueden adquirir mutaciones al producirse errores al copiar el genoma durante una división celular. También producen mutaciones factores externos como la radiación ultra-violeta o ciertas substancias químicas. Para eso, el propio genoma tiene sistemas de control y corrección. Es cuando estos sistemas fallan que pueden aparecer ciertas enfermedades (como ciertos casos de cánceres), pero ya no estaríamos hablando de una situación normal del genoma.

¿Qué diferéncias hay entre la secuenciación completa y otros métodos disponibles en el mercado?

Existen básicamente tres maneras de leer tu secuencia genómica:

  • Secuenciación clínica (Sanger, PCR): Son técnicas validadas clínicamente para la lectura de pocas bases (letras) de tu genoma. Son necesarias para validar hipótesis concretas, pero limitadas a preguntas específicas. Tienen un coste por base muy elevado.

  • Microarrays (Chips de ADN): Son dispositivos que permiten leer de forma aislada y a baja resolución varios miles de bases (letras) del genoma. Tienen un bajo coste, pero la información que proporcionan es muy limitada y la tecnología ha sido desbancada por la secuenciación masiva. Tienen un coste por base medio.

  • Secuenciación Masiva (Next Generation Sequencing - NGS): Es la única técnica que permite leer en alta resolución y de forma completa tu genoma. Al realizar lecturas de varios centenares de bases (letras) de forma contigua, permite recuperar no solo información de mutaciones puntuales (SNPs) sino también alteraciones más complejas del genoma. Tiene el coste por base más bajo.